求医难
老百姓不懂连医生也误诊 床位供不应求
“韩群凤为双胞胎脑瘫儿子奔跑了十几年，一直没有找对医院！看了这报道，我连哭了两天！”刘太太正抱着年方一岁半的脑瘫女儿刘艺纯在广东三九脑科医院里接受治疗，说到这里，她不由自主地泪流满面。
广东三九脑科医院脑瘫中心科主任王健说，对于脑瘫，家长缺乏认识是一方面，另一方面，是“连医学界对脑瘫的认识尚且不足，更不要说政界和民间！”记者了解到，目前市内除广州市脑科医院、广东三九脑科医院、省妇幼医院、珠江医院、南海妇幼保健医院等寥寥几家医院设有脑瘫专科外，市内大部分医院都未设有脑瘫专科。即使是设有脑瘫专科的医院，床位也是供不应求，王健说他所在医院能为脑瘫患者提供70个床位，但这对于每日上百人的求诊数量而言，肯定是不够的。
他还说：“不要说老百姓，就连许多没有从事过脑瘫工作的医生也觉得这个病是没治的。我曾给一些刚毕业的新医生上课，问他们在上大学期间老师有否教过脑瘫方面的知识，都没有人给予肯定回答。”
不少脑瘫患儿的家长在求医路上走了不少弯路，常见在其他医院中误诊为缺钙的状况，因此而延误了治疗。王健说曾治疗过一个6岁的小朋友，此前按照其他医生的叮嘱已补钙了5~6年，但一点效果都没有，后来经他诊断才确诊患了脑瘫。其实在该医院脑瘫中心脑科医生接触到的类似例子，实在是太多了。
生活难
一年补贴仅为一个月医药费的1/10
脑瘫患儿找对医院难，即使入院后，也会产生经济困难问题。脑瘫康复费用尚未纳入医保范畴，脑瘫儿童的治疗用药物也不在国家基本医保药品目录范围之内，治疗费用一般只能由家庭承担。相对于每月至少上万元的治疗及康复费用，各种每月甚至每年仅有数百元社会救助补贴无异于杯水车薪。
专科医院收费贵不敢去
今年25岁的广州脑瘫女孩金金（化名）出生于一个低保户家庭。在广州展智痉挛住宿训练中心，记者看到金金父亲陈先生在金金结束训练后，吃力地托起轮椅，一级级艰难地走下去。属于低保户的陈先生家住下塘西路登峰街，医院训练收费昂贵令人望而却步，而如该中心这样的市内民营机构每小时收费仅50元，每月训练费用仅在1000~1100元间，算是偏低的了。但是，这样收费低廉的民营机构在市内数目太少了，所以，虽然路途遥远，行进艰难，陈先生仍坚持每周两天推着轮椅送女儿过来就诊。
陈先生反映，街道每月都会给予他一家100元的重大疾病补贴，不过是一个个季度地发，现在6月了，只收到了第一个季度的补贴。虽然，能发放这样的补贴，显示广州的福利系统已走在全国前列，但陈先生认为，这对于他们这些脑瘫患儿家长而言，也只是杯水车薪。
此外，金金也反映过，虽然目前交通设施相对过去而言，已能够为残疾人提供更多便利，但有一些细节还未做足。比如最近在市内上公交，虽然看到公交车上写明“混合动力无障碍公交车”，据说司机就会操作车上的自动伸缩系统，从后车门那里放下一块专用坡板，并帮助该残疾人无障碍搭乘公交车。“但是我坐着轮椅上那公交车，还是很麻烦，司机说不开这个无障碍设施。这样的情况碰到很多次啦！”金金反映。
老太数十年艰难抚养脑瘫儿女
家住海珠区晓园北街的刘姨在人前总是一副乐观开朗的模样，今年66岁的她甚至是一个有着近20年资历的社区义工。谁想到，她抚养了两个脑瘫患儿40年。两个孩子，分别是43岁的哥哥和39岁的妹妹，这两个孩子从出生的那天起就一直躺在床上，靠他们的母亲端屎端尿。
刘姨的老伴在3年前患了老人痴呆症，家里三口人都等着自己照顾，而她本身也是一个集糖尿病、高血压等多种疾病于一体的老人。她在给两个孩子喂饭时，手在抖，要用两个小时才能给孩子喂完饭。刘姨最担心的是自己和老伴走了以后，两个脑瘫儿怎么办。她家没有低保，靠着夫妻俩微薄的退休金和政府补助支撑这个家。
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