广东三九脑科医院徐桂豪：努力成为脑瘫患儿康复路上的一束光

从骨科到神经外科，再到深耕脑瘫诊疗十年，广东三九脑科医院脑瘫科徐桂豪副主任医师放弃熟稔的领域转身直面脑瘫这一世界性医学难题。那些被肌张力困住的童年，在徐桂豪“手术+康复”的个性化方案里舒展。他希望自己能成为一束光，照亮更多脑瘫儿童的生命。 

工作11年后，决心投身脑瘫康复事业

徐桂豪在医学领域深耕多年，早年并非钻研脑瘫康复工作。2005年医学院校毕业后，开始长期从事骨科和神经外科工作，有着良好的大外科基础，对神经外科、骨科疾病的诊治有丰富的临床经验。2016年，徐桂豪第一次接触到脑瘫患儿时，内心深受触动。这些孩子，因为疾病的困扰，无法像正常的孩子一样奔跑、欢笑。他们的眼神中充满了对世界的渴望，却因为身体的限制而无法自由探索。

徐桂豪查阅相关资料后，发现国内外报道目前脑瘫的患病率为1.4‰～3.2‰，我国1～6岁脑瘫患病率为2.46‰，相关报告显示中国有700多万脑瘫患者，其中12岁以下儿童约200多万人，每年新增脑瘫病例4～5万人。广东地区有很多脑瘫患者，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。这样的数据让他震惊、揪心，同时也让他觉得自己作为一名医者的力量很渺小，他要做的工作还有很多。于是他决定把工作重心转到脑瘫的诊疗和康复上。

用5年时间陪脑瘫患儿从无法坐立到独立行走

脑瘫是世界性医学高难课题之一，选择了攻克脑瘫顽症，就意味着选择了艰难的跋涉。近10年的脑瘫工作，徐桂豪救治了许许多多脑瘫患儿，他用精湛的医术，结合先进的康复理念和技术，为每一个孩子制定个性化的治疗方案。“有一个脑瘫女孩用了5年来学会独自走路。”徐桂豪对此印象十分深刻。

小丽（化名）直到2岁还不会翻身、坐不稳，且四肢非常僵硬，也不会说话。家人开始意识到孩子可能有问题，2016年国庆期间，家人带着2岁半的小丽第一次来到广东三九脑科医院脑瘫科就诊。徐桂豪安排了A型肉毒毒素注射治疗及对应的系统康复治疗。

经过治疗，病情有所改善。小丽3岁多时，已经能够独自坐稳、翻身，不过仍然不能站立、行走，言语功能也比较落后，偶尔喊“妈妈”的时候，还会明显地流口水。徐桂豪进行系统地评估和检查后，决定为其行颈动脉外膜剥脱术+迷走神经隔离术。

颈动脉外膜剥脱术是通过切除颈总动脉周围的部分交感神经网，并隔离一段迷走神经，来改善患者的语言功能障碍、流涎、徐动或上肢痉挛的临床表现。术后，小丽流涎的症状有所减轻，也学会了发双音节的词句，认知能力也有所提高。小丽妈妈也会定期带她到我院进行系统的康复治疗。康复治疗对小丽有一定的效果，但不能彻底解决其肌张力及运动姿势异常的问题。

到小丽4岁多时，徐桂豪检查发现她的双下肢僵硬，张力较高，肌肉广泛性痉挛，导致她仍无法独自站立、行走。2018年11月底，徐桂豪为患儿行腰骶段选择性脊神经后根切断术（简称SPR），通过电生理监测精准切断导致痉挛的神经纤维，保留正常运动神经功能，为后续康复创造基础条件。术后再配合系统的康复训练，小丽双下肢僵硬程度较术前明显缓解，在他人的扶持下勉强能够站立、行走，但仍存在姿势欠佳、步态异常、稳定性差的问题。2019年8月，徐桂豪又为患儿行双侧大腿内收肌、腘绳肌、左侧腓肠肌腱腹部松解+右侧跟腱延长术+石膏外固定术。经过多次手术和康复治疗，小丽四肢肌肉痉挛终于得到明显缓解，双下肢畸形也得到了矫正，行走功能有很大改善。

这场漫长的手术+康复一直持续到2021年才结束，彼时小丽已经持续接受了整整5年的康复训练。5年来的不懈坚持，终于让小丽蜕变成一个接近健康的孩子，不仅已经能够独自行走，也能自如地表达自己的想法，极大地提高了她的生活能力。

在脑瘫科的这10年，徐桂豪已经记不清自己陪伴了多少个“小丽”从原本无法站立、无法行走，经过手术+康复，逐渐学会站立、走路。徐桂豪觉得，他们的脸上洋溢着幸福的笑容，就是最好的回报。

以全程跟踪的诊疗模式让患儿重获步态平衡

徐桂豪深知脑瘫患儿的康复之路充满了艰辛和挑战，需要家长和医生的共同努力。平时不仅在临床工作中倾注心血，也会抽空利用自己的休息时间，与患儿和家长沟通交流，解答他们的疑惑和困惑。在他的帮助下，许多患儿和家长都重拾了信心。“脑瘫的恢复训练不复杂，但一定要持之以恒。”徐桂豪说。

在一次接诊中，徐医生遇到了来自广西的脑瘫患儿橙橙（化名）。橙橙因脑瘫导致左手抓握不灵活，走路时左侧偏瘫，双脚尖足，经常向后倾倒，给家庭带来了巨大的负担。徐桂豪接诊时，不仅耐心了解了患儿的病史，仔细进行体格检查，同时还不忘安慰橙橙及其家长，鼓励他们保持信心，积极配合治疗。徐桂豪的温暖话语如同一缕阳光，驱散了橙橙一家心中的阴霾。

针对橙橙的病情，徐桂豪制定了详细的治疗方案。首先行双侧腓肠肌腱腹部松解术+双侧胫神经缩窄术+石膏外固定术+左侧旋前圆肌、旋前方肌肉毒素注射治疗等一系列手术。术后，根据橙橙的康复情况，徐桂豪为其定制了足部矫形鞋，并制定了个性化的康复治疗方案。

在橙橙出院后，徐桂豪时常通过微信“监督”他的康复训练情况，并根据橙橙的康复情况，不断更新家庭康复训练计划，嘱咐家长要加强孩子的家庭康复训练。

去年9月初，橙橙返院接受第2个疗程的康复训练时，徐桂豪发现橙橙的行走步态、姿势有明显改善，尖足步态缓解，左手的抓握能力和四肢协调性、平衡性较前好转。至今，徐桂豪仍会定期回访，了解橙橙的近况，给予专业指导并鼓励他坚持。徐桂豪的微信里有上千位联系人，其中有一半是患儿的家长，他经常这样“监督”和鼓励患儿坚持康复。

徐桂豪深知，脑瘫儿童的治疗需要全社会的共同努力。因此，他在工作时间以外还会积极参与各种公益活动，连续参与到市特殊儿童运动会并开展健康课堂，宣传脑瘫儿童治疗的重要性，呼吁更多的人关注这一群体。

在脑瘫诊疗与康复探索的10年中，徐桂豪坚持以手术为特色的脑瘫康复治疗方案，始终用行动诠释了医者仁心的真谛，为脑瘫儿童带去爱与希望。他说，自己仍在不断努力，希望能成为这群折翼天使们康复路上的一束光，照亮更多脑瘫患儿前行的道路。