我想站起来

【病例】

患儿林某某，男，8岁。

家属主诉：因“反复头晕15天，伴呕吐一次”。

现病史：患儿第一胎，孕足月出生，出生时无高危病史，无家族史，患儿15天前无明显诱因出现头晕，无昏迷，无四肢抽搐，无呕吐，无大小便失禁，由于不影响生活，未去医院就诊。

临床诊断：小脑蚓部占位性病变：髓母细胞瘤？梗阻性脑积水

诊断依据：反复头晕15天，伴呕吐一次，患者神志清楚，对答切题，双侧瞳孔等大等圆，直径约2.5mm，对光反射灵敏，眼球活动正常，视力，视野初测正常，耳鼻未见明显异常分泌物流出，双肺未闻及明显干湿性啰音，四肢及肌张力正常，生理反射存在，病理征未引出，头颅CT示：小脑蚓部占位性病变：考虑髓母细胞瘤？

影像学检查：外院头颅CT示：小脑蚓部占位性病变：考虑髓母细胞瘤？

诊疗计划：1、血、尿、粪常规检查；2、胸片及心电图检查；3、B超进一步完善相关检查；4、康复评定与治疗。患儿于2019年7月13日在全麻下行小脑蚓部巨大占位病变切除术+硬膜修补术+颅骨成形术+右侧脑室钻孔外引流术。

二、康复评估（第一次）

【评估结果】   

1、改良Ashworth肌张力分级：未见明显异常。   

2、肌力评分：左上肢5-级，左下肢4级，右侧肢体5级。   

3、被动关节活动度：未见明显异常。   

4、PASS姿势评分：6/36分：可无帮助下向患侧翻身、向健侧翻身。   

5、平衡功能：不能配合。   

6、Berg平衡量表评分：不能配合。   

7、共济失调：总分68/100分：Ⅰ.姿势和步态障碍：34/34分。

Ⅱ.动态功能：患者右利手,左侧13/24分、右侧14/28分；Ⅲ.语言障碍：5/8分。

Ⅳ.眼球运动障碍：2/6。（注：分数越高，症状越重）   

8、步行功能：Holden步行功能：0/V级，无步行功能。   

9、感觉检查：不能配合检查。   

10、其他：右侧面瘫，右眼先天性斜视、视力低下。 

分析患儿主要存在以下问题：

1、存在明显的共济失调。

2、核心稳定性差，腰腹力量不足。

3、抬头不稳且无法完成独坐、四点爬及站立等。

4、右眼先天性斜视、视力低下；左眼较术前模糊。

治疗目标：

短期目标（一个月）：提高坐位平衡能力（2级）。

长期目标：回归校园。

治疗方案：

1、感知觉训练：

①肢关节挤压训练（如：肩关节、肘关节、膝关节等）。

②利用触觉球对患儿全身肌群进行挤压训练。     

2、力量训练：

①仰卧起坐训练。

②双桥式运动训练。

ƒ双下肢主动-抗组运动训练（仰卧位抬腿、仰卧位交替踩单车等）。

3、坐位下训练：

①利用木箱凳进行坐位训练。

②利用平衡板，扶坐于平衡板上前后左右移动平衡板进行坐位姿势控制。

4、姿势转换训练：

辅助完成仰卧位-坐位姿势转换训练。

三、复评

第二阶段治疗目标及方案如下：

治疗目标：

短期目标（一个月）:

①加强坐位平衡能力（2级→3级）

②可完成独站10-15秒

长期目标：回归校园

治疗方案：

1、感知觉训练：

①四肢关节挤压训练（如：肩关节、肘关节、膝关节等）。

②利用触觉球对患儿全身肌群进行挤压训练。

2、力量训练：

①仰卧起坐训练。

②单桥式运动训练。

③双下肢抗组运动训练（仰卧位抬腿、仰卧位交替踩单车等）。

3、坐位平衡训练：

利用Bobath球进行躯干控制及坐位平衡训练。

4、姿势转换训练：

利用箱凳辅助完成坐位-站立位姿势转换训练。

四、出院评估

五、髓母细胞瘤的定义

髓母细胞（MB）是儿童最常见的实体肿瘤，多见于5岁以下儿童，MB多发于小脑蚓部，并侵犯第四脑室，最终累及小脑半球，主要表现头痛、晨起呕吐、视物模糊、行走不稳和共济失调等。目前以手术（大部分切除）、放疗和化疗为主的多学科综合治疗，使MB的预后取得了显著改善，5年无病生存率为70% ～ 80%。但是放疗和化疗会导致不同程度的不良反应，如：脑损伤、神经损伤等。

六、点评

针对这类型患者要更多关注孩子生活自理及适应社会的能力，关注病情发展，给予家属及孩子精神上的一些支持，提高他们的自信心；康复期间多关注孩子的精神状态、睡眠情况、饮食及营养的问题，尤其是放化疗期间；做训练时从孩子的兴趣及现有能力问题点出发；主要做些恢复体力、加强心肺肌肉耐力等的训练方法，预防关节软组织进一步的挛缩。