【医患叙事坊】总是安慰

有一个共济失调查因的病人，那天在我完成问诊和查体后，他特别郑重地对我说：“医生，你一定要把我治好呀。”他的声音里带有一点小心翼翼、一点恳求，也有一点抓住最后机会的希望。其实，了解完病史我已心知这病不易治疗。如果是免疫相关的小脑性共济失调或许还能一试，但如果是多系统萎缩等变性病，或与遗传相关的，治疗效果往往都不理想，而且还会继续进展。但听到他这句话，实在不忍心让他的希望破碎。电视里常演的是病人或家属下跪痛哭求医，而这样小心翼翼的恳求，我还是第一次遇到。只能先告诉他，我们先查查病因。

结合病史与外院影像资料，我已倾向于诊断为多系统萎缩，后续我院的相关辅助检查也支持这一判断。然而，这是一种残酷的疾病，确诊几乎等同于给他判了“死缓”。我犹豫着要不要再从免疫相关因素补充一些检查。之后他儿子来了，告诉我他们在家乡已跑过许多医院，腰穿也做过，该查的都查了，其他医生同样认为是多系统萎缩。但病人本人不愿相信这个结论，坚持来广州再看看。家人们对病情已有了解，也知道这种病没有太好的治疗办法，更多是希望我能安慰和鼓励他。

作者正专注地查阅患者的病历资料

当医生常有感到无力的时刻，大多是这样的——帮不上太多，只能去安慰。我还是鼓励他坚持康复锻炼：“虽然目前没有特效药物，但系统的康复训练确实能帮助维持运动功能。”出院那天，他又小心翼翼地问我：“我还能活多久呢？”我心里一紧，意识到他对疾病进展存在担忧。根据该病的专家共识，这类疾病的自然病程存在个体差异。我坦诚地告诉他：“这个病主要影响运动协调能力，后期可能需要借助轮椅生活，所以我们要通过康复尽可能延缓功能下降。”他听到回答后明显放松了些。其实关于疾病晚期可能出现感染等并发症的风险，我和家属进行过多次详细谈话。在保护性医疗原则下，对于可能造成心理冲击的信息，我们选择阶段性告知。毕竟，医学从来不是非黑即白的判断题，在尊重知情权与保护治疗信心之间，需要找到那个微妙的平衡点。也许，不久的将来就会有更好的药物出现呢？

还有一个年轻人，上夜班十几天后，某天醒来头痛、呕吐，双眼视力骤降，一天之内仅存光感。如今已过去六个月，辗转多家医院，免疫、感染等相关证据都未找到。起初激素冲击联合丙种球蛋白治疗略有改善，但很快又降至几近失明。后来在别的医院把几乎能尝试的治疗办法都尝试了。他的家属明白希望渺茫，但仍想再住院看看还能有什么治疗方法对他有帮助。我很为难，查房时一度不知该说什么，只能说再复查评估，看看还有哪些可以努力的方向。虽有上级医师指导，但与家属沟通最多的，终究是主管医生。病区里，他哥哥常带着他在走廊活动，哥哥走在前，他在后，双手搭在哥哥的肩上慢慢前行。看着这一带一的兄弟俩，我总觉得难过。世事无常，谁也不知道明天不幸的事情会发生在谁的身上，以前不曾想到，失明也会如此突然而至，多么可怕的事。平安健康，已经非常幸运了。

那段时间，我也努力搜索视神经炎的相关文献，可惜好消息并不多，也有资料提到一年内视力仍可能出现一定改善。他哥哥说，过年时他常常独自流泪，现在情绪比先前好很多了。我也不知道怎样才能帮助到他，后面经主任介绍，让他转至全国首屈一指的眼科中心再评估。出院前，我对他们说，他目前的问题主要在视神经上，如果最终视神经损伤无法挽回，那就需要耐心等待科技的力量。脑机接口等新技术正在发展，将来也许有一种新的技术能让视觉信息绕过视神经直接抵达大脑，那时他仍能“看见”。在等待的日子里，要好好学习在黑暗中生活的技能。我也不知道画的这个“大饼”是否能给他一些力量，只想着当医生除了尽职尽责之外，也尽心尽力吧。

其实，在生活中我并不算是个善于安慰他人的人，但成为医生后，常常需要安慰病人和家属。神经科学充满挑战，许多疾病难以确诊，即便确诊，也常缺乏有效的治疗办法。但语言的力量可能比我们想象的要大，也许多说几句话，就能让患者以一种更积极的心态去面对病魔。在医药之余，多一些关怀，这正是医者“偶尔治愈，常常帮助，总是安慰”的职责。