不止罕见，让爱看见｜广东三九脑科医院举办国际罕见病日义诊活动

罕见病又称“孤儿病”，约80%由遗传基因缺陷引发，超过50%患者在出生时或儿童期发病，多表现为慢性、进行性、致残性，常危及生命。其中，神经系统罕见病是罕见病中数量最多、机制最复杂的类别，我国两批《罕见病目录》收录的207种罕见病中，近70种为神经系统疾病，且约60%的罕见病都存在神经系统损害。

由于认知不足、诊疗资源稀缺，罕见病患者平均确诊周期长、误诊率高，很多家庭在求医路上屡屡碰壁。但罕见病从不“罕见”，每一个生命都值得被温柔以待，早发现、早诊断、早干预，能极大地延缓病情进展，提升患者生活质量。

2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年的全球主题为More than you can imagine（不止罕见），旨在打破认知壁垒，让每一个罕见的生命都被看见、被理解、被守护。为推动神经系统罕见病的早诊早治，用专业与温度为罕见病家庭点亮希望，广东三九脑科医院神经内一科特举办国际罕见病日公益活动，线下义诊+线上科普双联动，为罕见病患者及家属送上专属诊疗支持与健康指导！

现场义诊

义诊时间：2026年2月28日9:00-11:00

义诊地点：广东三九脑科医院住院部一楼大厅

义诊对象：

1. 各类神经系统疑难罕见病患者（脊髓性肌萎缩、肌营养不良、脊髓小脑性共济失调、线粒体脑肌病、痉挛性截瘫等）；

2. 有不明原因肌无力、运动障碍、反复癫痫发作等疑似症状，尚未确诊的患者；

3. 有遗传性神经系统罕见病家族史，需要遗传咨询的家属。

义诊内容：

罕见病精准诊断、基因检测报告专业解读、一对一遗传咨询、病情全面评估、个性化治疗与康复指导

义诊专家：神经内一科匡祖颖副主任医师、代杨洋主治医师

温馨提示：

1.请务必携带既往病历、影像检查资料、基因检测报告等相关材料，方便专家快速精准评估；

2.活动为公益性质，全程不收取挂号费及咨询费，现场请有序排队就诊。

云端科普！线上直播答疑，解锁罕见病知识

当天下午将在微信视频号进行线上公益科普直播，专家深入解读神经系统罕见病诊疗知识，在线解答大家的各类疑问，让罕见病科普触手可及。

直播时间：2026年2月28日15:00-16:10

观看渠道：「广东三九脑科医院」微信视频号

直播内容：神经系统罕见病专业科普讲解、线上实时咨询解答

直播专家：神经内一科匡祖颖副主任医师、叶锦龙主治医师、林显光住院医师

咨询方式：直播留言互动/微信领取健康科普资料/电话咨询，多渠道为你答疑解惑

广东三九脑科医院神经内一科深耕神经系统罕见病诊疗领域多年，团队具备扎实的临床经验与专业诊疗能力，将以严谨细致的态度、温暖贴心的服务，为每一位患者提供精准、个体化的诊疗建议，用专业力量为罕见病家庭保驾护航。

疾病或许罕见，但爱从不缺席；基因或许有缺，但生命的尊严从未缺位。2026年2月28日，广东三九脑科医院邀您一同，为罕见病发声，为生命护航。让我们以爱为桥，以专业为盾，携手点亮罕见病群体的希望之光，让每一个罕见的生命，都能被世界温柔看见。